Aqui também se fala de coisas menos boas da vida…

Que há um sem fim de problemas de saúde que podem afectar as crianças, todos nós sabemos. Que não há maior angústia, para um pai ou uma mãe, do que ter um filho doente, em particular com uma doença grave, também sabemos. Ainda assim, quando somos confrontados com situações graves que podem efectivamente ter um impacto gigante na vida das crianças e suas famílias, temos tendência para ficar impressionados, mas acabamos por, regra geral, esquecer o assunto pouco tempo depois. Chamemos-lhe a lei da vida, o curso natural das coisas, ou o que quisermos. Vivemos centrados nos nossos problemas, nas nossas dificuldades, e não temos tempo para parar e pensar que há quem tenha problemas tão mais graves do que os nossos, há quem tenha situações na sua vida que são completamente incontornáveis, que definem o curso da vida, e contra as quais não é possível lutar. Hoje, falo-vos de Esclerose Tuberosa. Já ouviram falar?

A Esclerose Tuberosa é um distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. O crescimento destes tumores revela um comportamento agressivo uma vez que ameaça a função dos órgãos atingidos. Dois terços dos diagnósticos são novos casos da doença sem antecedentes familiares, e um terço são casos hereditários. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.

Apesar de ser uma doença rara para a qual ainda não se conhece cura, existem actualmente medicamentos disponíveis para o tratamento dos diferentes sintomas. As manifestações e prognóstico variam de caso para caso, em função dos órgãos envolvidos e da gravidade dos sintomas, sendo os mais comuns as alterações cutâneas e convulsões. Os tumores benignos cerebrais e renais são também frequentes, e comportam risco de vida para os doentes.

Para assinalar o Dia Mundial de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa, no próximo domingo 15 de Maio, a Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) vai desenvolver uma campanha de sensibilização para a promoção desta doença rara e sem cura, que uma vez manifestada pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.

A campanha consiste no envio de mais de 600 postais com mensagens de doentes, familiares e cuidadores aos deputados da Assembleia da República, ao Ministério da Saúde, Câmaras Municipais, ao Infarmed e a outras entidades, com o intuito de dar a conhecer o impacto da Esclerose Tuberosa nas famílias. O objectivo é alertar as entidades decisoras para as dificuldades que os doentes sentem no diagnóstico, no acesso aos tratamentos e no défice de acompanhamento desta doença crónica, que exige o envolvimento de várias especialidades médicas.

Esta é uma doença cujo diagnóstico é complexo e exige o compromisso das autoridades de saúde para proporcionar aos doentes portugueses a oportunidade de terem acesso aos cuidados de saúde e tratamento que estão definidos nas orientações clínicas internacionais.

“Por se tratar de uma doença rara, sem cura anunciada, que afecta quase todos os órgãos vitais e uma vez que não são conhecidas com exactidão quantas pessoas sofrem desta patologia em Portugal, encontra-se em curso um Estudo Epidemiológico sobre a Esclerose Tuberosa em Portugal – esTUpt da responsabilidade da Escola Nacional de Saúde Pública/Universidade Nova de Lisboa. Este estudo, uma iniciativa liderada pela AETN, irá contribuir para que as autoridades de saúde e a comunidade médica desenvolvam estratégias para responder melhor às necessidades dos doentes“

refere Micaela Rozenberg presidente da AETN.

Estima-se que existam 1.600 casos de Esclerose Tuberosa em Portugal e, para a AETN é urgente colmatar a falta de informação, de apoio e integração social destes doentes, assim como, de tratamento clínico adequado. Mais informações aqui.